La vida te puede cambiar de un momento a otro, con tan solo ver el resultado de un examen médico que indica una enfermedad terminal. Tener de frente a la muerte no sólo causa un impacto en el paciente, sino en todos aquellos que se encuentran a su alrededor.
Al principio surge la negación, luego el miedo y, más tarde, una profunda tristeza que lleva al paciente y sus familiares a la desesperación. Eso me pasó a mi cuando conocí el diagnóstico de la enfermedad que empezaba a padecer mi mamá, de apenas 56 años de edad.
Tras varias visitas al médico se determinó que mi amada mamá sufría una patología llamada Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedad degenerativa que la llevaría a una silla de ruedas, inmóvil, sin oportunidad de valerse por sí misma, hasta definitivamente morir.
El reto estaba frente a nosotros. Comenzaríamos un camino difícil y fatigoso, en el cual debíamos adaptarnos a su nueva rutina de vida. Por el tipo de enfermedad no podría ser independiente, ni tomar sus medicamentos sola, mucho menos asearse y realizar sus actividades cotidianas.
Fue así como mis hermanos y yo nos preguntamos, ¿Cómo podemos acompañar el duro proceso de un enfermo terminal? Aunque el camino no es sencillo, luego nos dimos cuenta que sí es posible ser un soporte para esa persona que ha perdido la salud.
Por eso, queridas lectoras, he querido compartir con ustedes un poco de las herramientas que me ayudaron a vivir, plenamente, cada etapa de su enfermedad hasta el momento culmine de la despedida.
- Acompañamiento psicológico:
Una herramienta muy útil para abordar la situación de crisis inicial es contar con un acompañamiento psicológico que nos permita entender y aceptar aquello que no podemos cambiar. Por lo general, el paciente se llena de impotencia o cae en depresión, hiriendo con obras o palabras a las personas más cercanas de su núcleo familiar. En este contexto, es fundamental tener a disposición a un psicólogo o terapeuta que te ayude a lidiar con las conductas inadecuadas del paciente e, incluso, a drenar los muchos momentos de desesperación que se van a presentar a lo largo de la enfermedad. Recuerda que es normal decaer, llorar y sentirse deprimido. Lo que no puedes permitir es que esa sensación se quede demasiado tiempo en tu mente y en tu corazón.
- Organiza al equipo de trabajo:
Cuando inicia la enfermedad lo ideal es saber cuál es tu equipo de trabajo para distribuir funciones y tareas en aras de garantizar la calidad de vida del paciente. Cuando las familias son numerosas lo más probable es que cuentes con hermanos, tíos o sobrinos que se distribuyan las guardias con horarios de entrada y salida.
Es primordial que este grupo de trabajo funcione responsablemente, pues así nadie se sentirá demasiado cargado. Si tu familia es pequeña y no están todos abocados al cuidado del paciente, lo más recomendable es solicitar la asistencia de personal médico especializado. Esto también dependerá en gran manera del tipo de enfermedad que se esté atendiendo. En los casos donde el paciente no puede valerse por sí mismo, lo ideal es que exista una capacitación constante de los cuidadores principales para saber cómo practicar el aseo o movilizarlos de un lugar a otro sin lastimarlos.
- Mira de frente a tu adversario:
Inicialmente, los familiares no quieren conocer detalles de la enfermedad que padece su ser querido. Es una especie de negación o evasión a la realidad. Sin embargo, lo que les recomiendo es conocer a fondo cómo es el proceso de la patología, síntomas, tratamiento, organizaciones de apoyo, entre otros aspectos que te permitan mirar de frente al futuro.
Por supuesto que este ejercicio causa temor, pero, luego, te darás cuenta que viviendo paso a paso, un día a la vez, podrás enfrentarlo todo con amor y determinación. Además, alrededor del mundo existe un sinfín de organizaciones que se encargan de brindar apoyo y asistencia a los cuidadores principales, a fin de motivarse unos a otros.
- La espiritualidad, divino tesoro:
Sin lugar a dudas la enfermedad lleva a muchos a preguntarse qué hay más allá de la muerte. Esa incógnita existencial puede aprovecharse como un medio eficaz para aliviar los dolores, la tristeza y el llanto. Tener consciencia de que hay un ser superior que nos ha creado a todos para amar y ser amados aligera la carga e incluso brinda una sensación de paz inigualable.
En las enfermedades terminales cada minuto cuenta. Nada es más valioso para los familiares que disfrutar intensamente de cada aliento de vida de esa persona amada. En el momento del adiós, a pesar del dolor por la separación, quedará esa satisfacción de saber que se ha cumplido con la labor más importante: cuidar, amar, proteger, hasta el extremo, la vida de esa persona que significa tanto.
Si por cuestiones del destino hoy te enfrentas a ese reto, ármate de valor y enfrenta con paz la tarea más hermosa: demostrar con hechos el amor que se ha profesado con los labios.